夫妻耗資1600萬救子,面臨人財兩空,丈夫「流落街頭」啃饅頭度日

距河北某醫院4公里遠的城郊道路旁,停靠著一輛白色轎車,31歲的王峰穿著白色背心坐在車旁,就著大蔥咀嚼饅頭,手中的饅頭是他一天的食物量。圖為河北燕郊街頭,王峰在啃饅頭。

王峰身側的車廂內整個後座全被放平,擠滿各種做飯和生活儀器設備,空餘的地方鋪上了硬紙板和一層薄薄的被褥,他就這樣在這狹小的空間度過了半個多月。點上蚊香,車上睡覺,車門車後蓋掀開,晾曬衣服,車內插電做飯,飯菜做好再送至醫院給重病的兒子和妻子,日日如此。圖為王峰找了城郊一條斷頭路停車。

1米73的身高蜷縮在閉塞的空間伸展不開,蠅蟲纏得他心煩難耐,可最令王峰輾轉難眠的,還是病床上昏迷的兒子珞琛。兒子兩歲確診再生障礙性貧ㄒㄩㄝˋ,五年求醫路,七歲還未踏進學堂門。圖為王峰在車上默默流淚。

王峰來自河北霸州農村,兒子王珞琛自出生命運就跌宕起伏,瘦小的身軀就像漂浮在求生的航帆上搖擺不定,顛沛流離。輸ㄒㄩㄝˋ、吃藥、配型、移植、排異、感染,這個還未領略萬千世界美好的男孩歷經五年抗爭,此刻卻倒在了最後一關前,生命垂危。圖為夜晚,累了一天的王峰點著蚊香進入夢鄉,此刻他方能忘記所有煩惱。

圖為兒子王珞琛和妻子李雪薇。

輸ㄒㄩㄝˋ吃藥兩年後,移植供者難尋

兩歲的時候,珞琛還在牙牙學語的年紀,厄運就順著紅色的出ㄒㄩㄝˋ點,從脖子到前胸,悄悄爬遍珞琛全身。王峰和妻子李雪薇慌忙帶著孩子來到天津兒童醫院做檢查,被確診為再生障礙性貧ㄒㄩㄝˋ。夫妻倆難以置信,妻子在一旁哭得涕泗橫流:「我的兒子還這麼小,怎麼會得這個病?」

從兒童醫院出院,隨後他們奔波于各大醫院,中藥、西藥全試了個遍,隨診吃藥,輸ㄒㄩㄝˋ小板輸ㄒㄩㄝˋ,就這樣度過了兩年。2018年,珞琛病情加重,吃藥已經沒有效果,醫生建議他們移植。

王峰聯繫了醫生來到河北某醫院做配型,天不遂人願,他有一個不好的隱性基因,不能當供者;孩子媽媽李雪薇屬于異性,配型只有一半相合,風險大,而中華庫裡沒有找到合適的供者,醫生便建議他們再等幾個月。沒想到這一等就是一年,而就在等待供者的過程中,孩子出事了。圖為病床上的王珞琛。

2019年3月,珞琛在家雙肺真菌感染,特別嚴重,肺部積水,昏迷不醒。王峰聯繫了北京天津各大醫院,都讓夫妻倆做好最壞的打算。可夫妻倆說什麼也不肯放棄,他們抱著試試的態度在河北某醫院治療感染,經過兩個多月的努力,珞琛好不容易闖過了生死關。

圖為病床上接受治療的王珞琛。

母親捐獻骨髓,孩子進倉移植

珞琛的身體在兩個月的治療下控制住不發燒了,生命體征也漸趨平穩,這個時候醫生建議孩子儘快移植,供者等不到,便只能用媽媽李雪薇半相合的骨髓。2019年5月,夫妻倆東拼西湊借來20多萬(約合新臺幣85萬多),將珞琛送進了移植倉。

王峰在倉外等候了十多天,珞琛順利出倉。可他懸著的一顆心還沒有落下,就又再次被吊起。珞琛在移植過後十幾天,得了移植併發症TMA。孩子的ㄒㄩㄝˋ壓高,每天吃三次藥都降不下去,腎功能高,輸ㄒㄩㄝˋ小板輸ㄒㄩㄝˋ,凝ㄒㄩㄝˋ不好,還尿ㄒㄩㄝˋ。「當時醫生都說做好準備,存活率只有10%。但好在經過孩子醫生的努力,又一次熬過去了。」圖為移植時候,王峰在陪著兒子。

醫生解釋這次併發症很大程度是因為李雪薇的骨髓半相合,且屬于異性,而這也是造成後來長時間排異反應強烈的禍源。珞琛的併發症剛下去,緊接著就是肺排、皮排、口排、眼排,令珞琛沒有一絲喘氣機會,孩子被多重排異折磨,在醫院熬了5個月才終于稍微恢復出院。圖為病房裡,妻子李雪薇在照顧兒子。

圖為王珞琛。

兩年排異曙光將現,重度感染再次襲來

珞琛回到家的時候已經五歲多了,家裡人都很高興。珞琛一直心心念念著上學,李雪薇便給孩子買了書包、鉛筆,準備等孩子排異結束就去報名上學。她小心翼翼地呵護著孩子邁過一步步坎,肺排、眼排,一路走來,李雪薇心底的光一點點亮起,在她似乎看到了勝利的曙光之際,孩子突然的重度感染似瓢潑的大雨頃刻間澆滅了李雪薇所有的希望。

兩年過去,珞琛還是沒有等來自己開學的那一天,又一次住進了醫院。珞琛的肺部感染病菌,出現肺炎,病菌經ㄒㄩㄝˋ液擴散,多個臟器受累衰竭,現在胸腔、肺部都有積液。孩子ㄒㄩㄝˋ象低,昏睡在病床上,骨髓也停止造ㄒㄩㄝˋ,時刻輸ㄒㄩㄝˋ、輸ㄒㄩㄝˋ小板、吸氧,還咳ㄒㄩㄝˋ。

李雪薇的內心真的絕望了,珞琛再一次的重病讓李雪薇心力交瘁。「我想放棄了,我覺得這一條路看不到頭。」從2016年到2021年,珞琛治療了五年,五年間她們想盡一切辦法借錢籌錢,治療費用加起來足足花了380萬(約合新臺幣1600萬),欠下了180萬(約合新臺幣770萬)的外債,這一次她不知道要如何繼續給孩子治療下去了。圖為李雪薇母子倆。

可看到孩子睜著好看的眼睛望著她叫著媽媽,想到孩子對學校對未來的期許,她閉著眼睛滿是孩子的笑臉,忍不住潸然淚下。「七年……七年的陪伴,畢竟是一條生命啊!」于是李雪薇和王峰下定決心,一定要救活孩子。病友群裡大家十元二十元湊,親朋好友也不斷鼓勵支持,夫妻倆振作精神,七拼八湊了兩萬(約合新台幣8.5萬),借了朋友的車再次來到河北某醫院。圖為病床上虛弱的王珞琛。

圖為城郊坐在車子邊的王峰,車子是從朋友那裡借的。

為了節省醫藥費,丈夫睡在車裡

王峰為了給孩子省點醫藥費,就睡在從朋友借來的車裡。在郊區找個不收停車費的停車場停車,買一個插電的鍋,白天在車裡做飯再送飯到醫院,晚上伴著露水和蟲鳴,和衣而眠。黑暗中遠處高樓的燈火搖曳,他在車廂內佝僂著身體,一手拿著白饅頭,混著大蔥乾巴巴地咽下。「這一半留著明天吃吧」,他將半截饅頭收起塑膠袋,放在被褥旁。

一連半月,王峰的雙眼憔悴不堪,鬍鬚爬滿臉頰卻無暇打理。他在醫院外連連奔波,餓了啃饅頭吃大蔥,累了躺在被熱氣炙烤流下的汗水打濕的被褥上蜷縮著眯縫一會,只盼兒子早日脫離危險。「我們說什麼都不會放棄孩子的。」王峰的黑色鏡框內倒映著手機裡孩子的相片,淚水早已濡濕他的雙眼。圖為想著兒子,王峰兩眼噙滿眼淚。

8月3日珞琛住院,5日的時候病菌擴散速度太快,孩子各個臟器衰竭,ㄒㄩㄝˋ氧供不上,喘得厲害。普通病房設備跟不上,醫生怕孩子危險,搶救不及時,建議讓珞琛住進重症監護室。但王峰實在拿不出錢進ICU,只能讓珞琛在外邊層流床冒險治療。醫生說珞琛接下來需要進行抗感染治療,等臟器功能恢復後,再升ㄒㄩㄝˋ象,能不能堅持下來,就看感染能不能控制。圖為王峰翻看兒子的照片,讓他擔心的是,這些照片會不會成為他對兒子的最後記憶。

孩子患病治療到現在,王峰一家實在是無路可走了。五年的治療讓他們背上了高額的外債,王峰之前在工地上打工的積蓄也全用在了孩子的吃藥輸ㄒㄩㄝˋ上。現在珞琛感染嚴重,在層流床治療生命岌岌可危,高昂的治療費用讓王峰一家難以為繼。希望社會好心人幫幫珞琛一家度過最後的難關。圖為王峰點蚊香。

用戶評論